Questions et réponses sur le don

En faisant don de vos cellules, tissus et organes, non seulement vous sauvez des vies, mais vous améliorez également la qualité de vie de nombreux patients. Votre don peut également aider la science médicale et contribuer au développement de nouvelles thérapies.

 

En Belgique, la liste d’attente pour une transplantation est malheureusement encore très longue. Le nombre de donneurs a augmenté ces dernières années, mais la demande reste supérieure à l’offre. Un donneur décédé fait don en moyenne de trois à cinq organes et jusqu’à cent patients sont susceptibles d’être aidés grâce à la transplantation de cellules ou de tissus.

Si vous ne souhaitez vraiment pas être un donneur, il importe d’enregistrer votre opposition. Ce faisant, votre choix est clair pour tout le monde.

 

Au moment du décès, les médecins se concerteront pour examiner les cellules, les tissus et les organes qui sont propices au don. Tout candidat au don fera l’objet d’un dépistage d’un certain nombre de maladies pour vérifier si le don est possible.

 

Un âge avancé n’est pas, en soi, un obstacle : à titre d’exemple, les seniors de quatre-vingt ans et plus peuvent toujours faire don de leur foie, de leurs reins, de leur peau ou bien de leur cornée. Si, en raison d’une maladie ou de la consommation de médicaments, un organe ou tissu spécifique ne convient pas au don, il reste souvent d’autres cellules, tissus et organes susceptibles d’être pris en considération. Tout dépend donc de la maladie, des médicaments qui ont été consommés et des cellules, tissus ou organes concernés. 

 

Toute personne habitant en Belgique est considérée comme un donneur. Le principe en vigueur est le consentement présumé. Toute personne est présumée marquer son accord pour devenir un potentiel donneur après son décès, sauf si elle a enregistré son opposition à cet égard.

 

Si aucun choix n’a été enregistré, les proches parents exprimeront, au nom du défunt, son choix de faire don ou non. Il importe dès lors d’informer vos proches parents pour qu’ils puissent respecter votre choix. 

 

Chaque médecin souhaite sauver la vie de ses patients et mettra tout en œuvre pour y arriver. Le médecin ne consulte le registre des donneurs qu’après le décès du patient ou si tout traitement s’avère inutile et si le décès du patient est imminent. Le médecin qui s’occupe de la transplantation est d’ailleurs un autre médecin que celui qui constate le décès.

 

L’origine culturelle et religieuse peut influencer la prise de décision de faire don de cellules, tissus ou organes après le décès. La plupart des religions ou croyances autorisent le don. En cas de doute, il est important d’en discuter avec un ecclésiastique ou un autre membre de votre communauté religieuse ou organisation philosophique.

 

Il est important que vous indiquiez dans le registre des donneurs si vous souhaitez ou non devenir un donneur. Dans ce registre des donneurs, vous avez la possibilité d’effectuer des choix différents concernant le don de matériel corporel (cellules, organes et tissus) et les fins auxquelles il peut être utilisé.

 

Choix

1. Don d’organes pour la transplantation comme le pancréas, les intestins, le cœur, le foie, les poumons et les reins.
2. Don de cellules et de tissus pour la transplantation : par exemple vaisseaux sanguins, tissu osseux, valves cardiaques, cartilage, tendons et peau.
3. Don de matériel corporel humain pour la fabrication de médicaments : par exemple les thérapies contre le cancer.
4. Don de matériel corporel humain pour la recherche scientifique. Une fois le tissu prélevé, il peut toutefois s’avérer inadapté à la transplantation en raison, par exemple, d’une qualité insuffisante. Mais le tissu peut tout de même être utilisé à des fins de recherche scientifique.

 

Toute personne inscrite au registre de la population ou depuis plus de six mois au registre des étrangers, peut manifester sa volonté. 

 

Si une personne (mineure ou majeure) n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté, son représentant légal, son administrateur ou l’un de ses proches pourra enregistrer une opposition, aussi longtemps que la personne concernée est en vie.

 

Cette nouvelle loi est entrée en vigueur le 1er juillet 2020.

 

Un mineur ou un majeur qui n’est pas capable d’exprimer sa volonté peut, au cours de sa vie, faire enregistrer son opposition au don par un représentant légal, un administrateur ou bien un proche parent. Cela peut uniquement se faire à l’administration communale de son domicile ou chez son médecin généraliste.

 

Depuis le 1er juillet 2020, vous pouvez vous-même enregistrer votre choix. Si votre choix n’a pas été enregistré et si la famille s’y oppose, les médecins peuvent respecter cette opposition, mais ils peuvent aussi l’ignorer.

 

Tout comme l’enregistrement de votre choix, il est essentiel de communiquer vos volontés clairement et ouvertement avec vos proches parents.

 

Outre les organes, les cellules et les tissus comme la cornée, le tympan, les osselets, la peau (pour les brûlures par exemple), les valves cardiaques, les vaisseaux sanguins, ainsi que les os et tendons sont transplantés chez les personnes qui en ont besoin.

 

Il est possible aussi de fabriquer des médicaments sur la base de matériel corporel humain pour traiter, par exemple, le cancer et le diabète.

Si un médecin découvre que le matériel corporel n’est pas adapté à la transplantation, il peut être utilisé dans le cadre de la recherche scientifique et contribuer, par exemple, à une meilleure connaissance, notamment des techniques de transplantation et de la recherche sur le cancer. 

Veuillez noter que faire don de son corps à la science est une procédure tout à fait différente de celle appliquée dans le don de matériel corporel à des fins de recherche scientifique. Faire don de son corps à la science signifie que vous cédez votre corps tout entier après votre décès à des fins de formation de (futurs) médecins et autres prestataires de soins. Votre corps ne sera plus rendu à votre famille. Si vous choisissez cette option, il vous faut prendre contact avec un institut anatomique.

 

Souvent, le don d’organes n’est possible qu’après un décès à l’hôpital, à la suite d’un accident de la route ou d’une hémorragie cérébrale par exemple. Les organes ont besoin en permanence d’un sang riche en oxygène pour continuer à convenir à la transplantation et doivent dès lors être transplantés peu de temps après leur prélèvement.

 

Le don de cellules et de tissus est plus souvent possible que le don d’organes. Peu importe si vous décédez chez vous ou à l’hôpital. Vos cellules et tissus doivent néanmoins être prélevés de votre corps peu de temps après votre décès (dans les 12 à 24 heures après le décès). Les cellules et les tissus que vous donnez reçoivent un traitement spécial afin de les conserver plus longtemps. Ce traitement et cette conservation s’effectuent par des banques de tissus qui veillent à ce que la personne ayant besoin des cellules ou du tissu les reçoive également.

 

Vous pouvez vous-même indiquer dans le registre des donneurs si vous souhaitez faire don uniquement de vos organes ou aussi de vos cellules et tissus. Vous pouvez également indiquer à quelles fins ils peuvent être utilisés. Par contre, vous n’avez pas la possibilité de préciser dans le registre des donneurs quel organe ou quel type de cellules/tissus vous souhaitez donner.

 

Vous pouvez faire savoir à titre informel à votre médecin généraliste que vous ne souhaitez pas le prélèvement d’un organe en particulier ou de cellules et tissus afin que cette information puisse être communiquée au médecin qui se chargera du prélèvement.

 

Vous ne pouvez pas vous-même décider de la personne qui recevra vos cellules, tissus ou organes après votre décès. Ceci est régi par la loi afin d’assurer à tout le monde les mêmes soins de santé. Ainsi, votre organe bénéficiera au patient inscrit sur la liste d’attente qui en a le plus urgemment besoin et à qui l’organe convient le mieux. 

 

Le commerce d’organes est illégal et est passible de sanctions. Le prélèvement de cellules, de tissus et d’organes en vue d’une transplantation ne doit jamais être effectué dans un but lucratif. 

 

Vous pouvez, de votre vivant, faire don de cellules, tissus ou organes à une personne qui en a besoin, comme un rein ou la moelle osseuse. C’est ce que l’on appelle le don du vivant. Le don du vivant du donneur est soumis à des conditions strictes. Il s’agit de matériel corporel humain qui peut se regénérer (comme la moelle osseuse) ou de tissu ayant une capacité de réserve suffisante ou encore une capacité de régénération. La nouvelle loi sur les donneurs ne porte que sur le don après le décès du donneur. 

 

Si vous faites don de matériel corporel de votre vivant, vous bénéficiez d’une indemnité de défraiement. Ce montant rembourse les frais liés à la préparation et au rétablissement après l’opération.

 

Outre vos organes, vous pouvez également décider de faire don de vos cellules et tissus à diverses fins.

 

1. Don d’organes pour la transplantation comme le pancréas, les intestins, le cœur, le foie, les poumons et les reins.
2. Don de cellules et de tissus pour la transplantation. Par exemple vaisseaux sanguins, tissu osseux, valves cardiaques, cartilage, tendons et peau.
3. Don de matériel corporel humain pour la fabrication de médicaments. Par exemple les thérapies contre le cancer.
4. Don de matériel corporel humain pour la recherche scientifique. Une fois le tissu prélevé, il peut s’avérer inadapté à la transplantation en raison, par exemple, d’une qualité insuffisante. Mais le tissu peut quand même être utilisé à des fins de recherche scientifique.

Dans le registre des donneurs, vous pouvez faire un choix général ou indiquer spécifiquement ce que vous souhaitez donner ou non et à quelles fins.

 

Vous pouvez enregistrer votre déclaration de volonté via l’application web sur Masanté.be. Vous pouvez également effectuer cette démarche au service de la population de votre commune ou auprès de votre médecin généraliste.

 

Seuls les adultes capables d’exprimer leur volonté peuvent enregistrer leur déclaration de volonté en ligne. Un mineur ou un majeur qui n’est pas capable d’exprimer sa volonté peut, au cours de sa vie, faire signer son opposition par un représentant légal, un administrateur ou bien un proche parent. Cela peut uniquement se faire à l’administration communale de son domicile ou chez son médecin généraliste.

 

Si vous étiez inscrit en tant que donneur d’organes avant l’entrée en vigueur de la nouvelle loi, vous êtes présumé, depuis le 1er juillet 2020, consentir au don. En procédant activement à un nouvel enregistrement, vous pouvez confirmer ou modifier votre choix de faire don de vos cellules, tissus ou organes et vous pouvez spécifier les finalités.

 

Il importe que vous vous enregistriez, quelle que soit votre décision, afin que vos choix puissent être respectés. 

 

Si vous n’êtes pas encore inscrit au registre des donneurs, on part du principe que vous consentez tacitement au don. Il demeure important d’indiquer vos choix pour qu’ils soient respectés. Il importe également d’informer vos proches parents de votre choix.

 

Ce n’est qu’après le décès d’une personne qu’un médecin détermine si les cellules, tissus et/ou organes sont éligibles à la transplantation. Il se peut, par exemple, que certains organes d’une personne décédée suite à un accident de voiture ne puissent pas être utilisés car ils ont été endommagés.

Si un médecin découvre que le matériel corporel n’est pas adapté à la transplantation, il peut être utilisé dans le cadre de la recherche scientifique et contribuer à une meilleure connaissance notamment des techniques de transplantation et de la recherche sur le cancer.

 

Vous pouvez à tout moment changer votre choix. Si vous vous retirez (et n’indiquez pas de choix), vos données seront supprimées de la base de données de l’Agence fédérale des médicaments et des produits de santé ainsi que du SPF Santé publique. Vous serez alors présumé consentir tacitement au don. Même si vous ne souhaitez pas faire don, il est important de signaler explicitement votre opposition.

 

Ces données sont stockées de manière sécurisée et anonyme. Votre identité n’est jamais divulguée à des tiers et donc pas non plus au bénéficiaire du don.

Un certain nombre de données sont nécessaires pour protéger la santé du receveur. Cette base de données permet aux gestionnaires de vérifier si la personne a exprimé son opposition ou a donné son consentement explicitement ou tacitement.

 

L’enregistrement belge n’est pas valable à l’étranger. Chaque pays dispose de ses propres lois en matière de don d’organes, de cellules et de tissus. Si vous déménagez à l’étranger, cet enregistrement n’est plus valable. Mais vous aurez la possibilité de vous réinscrire à votre retour en Belgique. 

 

Non, cette information est confidentielle. Les données stockées sont confidentielles et ne sont dès lors pas divulguées. La banque de données est uniquement accessible aux membres des équipes de coordination, aux centres de transplantation et aux gestionnaires d’établissements agréés de matériel corporel humain.

 

La famille est impliquée mais n’a pas le droit de décider en votre nom si vous devenez ou non donneur. Vos proches ne peuvent pas changer votre choix. Il reste important d’indiquer votre choix afin qu’il soit respecté et que vos proches en aient également connaissance.

 

Non, il n’y a pas de frais supplémentaires imputés aux proches du donneur. Dès qu’il est procédé à la transplantation, les frais seront couverts par la mutualité du candidat-receveur.

 

Le prélèvement de cellules, tissus et organes s’effectue toujours avec beaucoup de précaution et d’attention à l’apparence du défunt. Le corps du donneur restera toujours présentable pour la mise en bière.

 

Faire ses adieux à un être cher est essentiel. Les différents intervenants veillent à ce que les membres de la famille aient le temps et l’espace nécessaires pour faire leurs adieux. Après le don, les membres de la famille ont la possibilité de dire au revoir au défunt. Ce n’est que dans des cas exceptionnels que ce n’est pas possible.

 

Le corps est rendu aux proches parents après le don et peut être enterré ou incinéré. Il ne faut pas non plus reporter l’enterrement ou l’incinération en raison de la procédure de don.

 

Non, la loi impose l’anonymat absolu. L’identité des receveurs ne peut pas être divulguée aux proches du donneur. Néanmoins, si elle le souhaite, la famille peut s’informer auprès du coordinateur de la transplantation des résultats des transplantations effectuées. Inversément, les receveurs d’organes ne peuvent pas connaître l’identité du donneur, ni son âge ou la cause de son décès.

 

Chaque transplantation est un défi pour les médecins qui doivent trouver pour le patient un organe compatible, afin de minimiser autant que possible les risques de rejet. La Fondation Eurotransplant est une organisation qui chapeaute les centres de transplantation, les laboratoires et les hôpitaux transplanteurs coopérant dans huit pays (dont la Belgique), qui œuvre pour une utilisation optimale des organes disponibles en établissant la meilleure combinaison possible entre organe et receveur. 

Eurotransplant tient une liste d’attente pour chaque organe. Pour déterminer qui sur la liste va recevoir un organe disponible, un certain nombre de données et critères médicaux objectifs sont utilisés. Pour les cellules et les tissus, le problème du rejet se pose moins, voire pas du tout. Chaque banque dispose d’une liste d’attente locale et d’un protocole local fixant de manière transparente les modalités de distribution des cellules et des tissus. 

En général, le don à un patient sera privilégié par rapport à un usage à des fins de recherche scientifique.

 

Le don après le décès du donneur s’effectue dans l’anonymat, conformément à la loi. Un patient qui reçoit un organe ne connaît pas l’identité du donneur. De la même manière, la famille du donneur décédé ne sait pas qui est le receveur de l’organe. 

 

La loi en Belgique impose l’anonymat entre le donneur et le receveur. Les personnes ayant subi une transplantation souhaitent parfois remercier la famille du donneur. C’est pourquoi il est possible d’envoyer une lettre de remerciement anonyme à la famille du donneur. Ceci peut s’effectuer par l’intermédiaire d’un membre de l’équipe de transplantation qui transmettra la lettre au coordinateur de la transplantation. Le coordinateur de la transplantation prendra contact avec le centre d’où provient le don. 

Si les proches du donneur l’acceptent, cette lettre leur sera remise. Pour la famille du donneur, cette lettre peut être d’une grande consolation et l’aider dans son processus de deuil. Mais il arrive parfois qu’une famille ne souhaite aucun contact avec le receveur de la transplantation, un choix qu’il faut évidemment respecter.